NOUVEAU PROJET 2017-2018

Partenaire. L’association partenaire Enfants de la lune a été créée en 2000 par Françoise et Bernard SERIS, parents de jumeaux atteints de la maladie. Leur médecin de famille leur avait préconisé de vivre le maximum de choses avec leurs enfants qui étaient condamnés. Ces parents ont refusé la fatalité en protégeant leurs enfants des UV, ce qui a permis de ralentir considérablement la progression de la maladie. Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection, auprès du corps médical dans un premier temps, puis auprès des parents.

Cette Association regroupe près de 80 malades de Xeroderma Pigmentosum ainsi  leurs familles en résidant en France et dans les pays limitrophes.

Objectif. Organiser un week-end destiné aux enfants de la Lune (accompagnés d’une équipe médicale, au sein d’une habitation) et mettre en place des activités. Ce projet vise à permettre à ces enfants malades de sortir du cadre de l’hôpital et d’être en présence de personnes autres qu’un personnel médical.

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