Le projet Enfants de la Lune consiste à organiser un week-end prolongé rempli de joie et de partage pour les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum !
Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie génétique récéssive qui touche aussi bien les hommes que les femmes. La maladie a été découverte en 1870 par le dermatologue hongrois docteur Kaposi. Dans le monde, le nombre de personnes atteintes par cette maladie est estimé entre 5000 et 10 000. En France, entre 50 et 70 personnes en sont atteintes.
Le Xeroderman Pigmentosum se traduit par une sensibilité extrême aux rayons Ultraviolets, qui met la vie des Enfants de la Lune en danger par l’apparition précoce de cancers.
Ces enfants sont souvent exclus du fait de cette maladie qui les contraint à rester sous une protection constante. Notre week-end permet de les rassembler pour qu’ils partagent des activités dans un cadre sécurisé et oublient leur maladie le temps d’un week-end.
Fin juin dernier, les membres du projet ont organisé un week-end de 3 jours dans un chalet situé dans le massif de la Chartreuse. 7 enfants, accompagnés chacun de l’un de leur parents, sont venus défendre leur équipe au cours d’activités en lien avec Koh-Lanta. Les bénévoles se chargent de récolter des fonds afin de financer le transport des enfants, d’organiser des activités avec la plus grande précaution vis-à vis de la sécurité des enfants, et de porter attention à leur régime alimentaire.
Ce week-end est un moment de partage entre les enfants et les étudiants volontaires.
On peut vous le dire, les enfants ont hâte de revenir !
Nous estimons le financement de ce projet à hauteur de 6000€, somme récoltée par le biais de subventions, d’actions ponctuelles (ventes de gâteaux, tombola…) et de dons via HelloAsso.
L’équipe 2019 : Ines Azzouz, Guillaumette Signorini, Julie Michel, Coralie Voirin, Elise Bessac, Etienne Delavenay, Cécilia Soyez, Guillaume Prevot, Camille Poyet, Aurélie Kandazoglou.
Le week-end 2019 aura lieu les 7, 8 et 9 juin.
Un article de retour d’expérience est prévu, il sera disponible dans le menu blog !