Le Xeroderman Pigmentosum se traduit par une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets, qui met la vie des Enfants de la Lune en danger par l’apparition précoce de cancers.
Ces enfants sont souvent exclus du fait de cette maladie qui les contraint à rester sous une protection constante. Notre week-end permet de les rassembler pour qu’ils partagent des activités dans un cadre sécurisé et oublient leur maladie le temps d’un week-end.
Fin juin dernier, les membres du projet ont organisé un week-end de 3 jours dans un chalet situé dans le massif de la Chartreuse. 7 enfants, accompagnés chacun de l’un de leur parents, sont venus défendre leur équipe au cours d’activités en lien avec Koh-Lanta. Les bénévoles se chargent de récolter des fonds afin de financer le transport des enfants, d’organiser des activités avec la plus grande précaution vis-à vis de la sécurité des enfants, et de porter attention à leur régime alimentaire.
Ce week-end est un moment de partage entre les enfants et les étudiants volontaires.
On peut vous le dire, les enfants ont hâte de revenir !
Nous estimons le financement de ce projet à hauteur de 6000€, somme récoltée par le biais de subventions, d’actions ponctuelles (ventes de gâteaux, calendrier…) et de dons via HelloAsso.
Le week-end 2022 a eu lieu du 3 au 6 juin.